Değerli okurlar, bu hafta size bir süre önce yerel medyada okuyup çok etkilendiğim yaşamdan bir kesiti aktarmak istiyorum.
Üç yaşındaki kızları Mia’nın görme problemi yaşadığını fark eden Edith Lemay ve Sebastien Pelletier adındaki Kanadalı çift, birkaç yıl sonra kızlarını bir uzmana götürür. Mia’ya zamanla görme kaybına veya azalmasına neden olan nadir bir genetik durum olan retinitis pigmentosa teşhisi konur. Ortalama 5 bin kişiden birinde görülen, çok da yaygın olmayan bu hastalık; gözün ışığa duyarlı kısmı olan retinadaki hücrelerin parçalanmaya başladığı nadir bir genetik durumdur. Semptomları normalde ilk olarak çocuklukta, geceleri görme sorunlarıyla ortaya çıkar ve görme, periferik veya merkezi görmelerini kullanan hastalarla zamanla kötüleşir. Hastalığın tedavisi yoktur ve bazı durumlarda hastalar 30’lu yaşlarında görme yeteneklerini kaybeder.
12 yıldır evli olan çift, oğullarının da benzer semptomları yaşadığını fark eder ve 2009 yılında aynı genetik bozukluk teşhisi oğullarına da konur. Ancak doktorlar “gerçekten yapabileceğiniz hiçbir şey yok” diyerek şu anda hastalığın ilerlemesini yavaşlatacak bir tedavi olmadığını belirtirler. Çift, hastalığının tam olarak hızını bilmese de çocuklarının orta yaşlarına geldiğinde hiç göremeyeceğini tahmin ediyor.
Bir hastalık düşünün ki çocuk yaşlarda başlıyor, önce geceleri görmekte zorlanıyor, ardından 30 yaşına gelmeden…
Uzmanlar görmeyi iyileştirmek için yardımcı ve eğitim programlarının kullanılmasının yardımcı olabileceğini ifade ederken, görme yetilerini kaybetmek üzere olan çocuklarına mümkün olduğu kadar çok ‘görsel anı’ yaşatmak isteyen Kanadalı çift bir yılda dünyayı dolaşmayı planlarlar. Pelletier’nin çalıştığı ve hisse sahibi olduğu şirketin satılmasıyla, gerekli para da ellerine geçince; 2020’de pandemi nedeniyle erteledikleri seyahate önce Kanada’dan başlarlar. Ardından Namibya ile bir yıl sürecek gezilerine başlarlar. Sonra; Moğolistan, Endonezya ve ardından ülkemize de gelirler. KAPADOKYA, KARS, ANTALYA... Çift gittikleri yerleri seçerken plana bağlı kalmadıklarını “Nereye gittiğimizin bir önemi yok, dünyada harika yerler var.
Çocukları neyin etkileyeceğini çok kestiremiyoruz. Sokakta yavru köpekleri gördüklerinde bile çok mutlu oluyor” sözleriyle açıklıyor. Küçüğüm bana, ‘Anne, kör olmak ne demek? Araba kullanabilecek miyim?’ diye sordu. Henüz beş yaşında ama yavaş yavaş ne olduğunu anlıyor. Onun için normal bir konuşmaydı ama benim için yürek parçalayıcıydı diyerek bu duruma uyum sağlamaya çalıştıklarını belirtiyor.
Çocuklarını birbirinden farklı yerlere götürüp onlara kalıcı anlar yaşatmaya çalışıyorlar.
Çocukların Kanada’da göremeyecekleri şeyleri görmelerini ve en şaşırtıcı deneyimleri yaşamalarını sağlamaya çalışıyoruz” diyen çift, çocuklarının bu sayede sorunlarla başa çıkma becerilerinin de gelişmesini umuyor.
Ülkemde ve dünyada çok daha zor koşullarda, yoksul ve varsıl çok aile vardır; bize ulaşan ve ders niteliğinde hayatı yaşayan bu çifti saygıyla selamlıyor, ihtiyaç duyan tüm çocuklara şifa diliyorum. Ümit ve umut hep olmalı; zira dün ölümcül olan hastalıklar bugün sıradanlaştı.
Şimdi gelelim bazı tespit ve çıkarımlara;
Kaderlerine razı olmakla beraber mücadeleye devam etmek,
Her koşulda hayata tutunmak,
Parayı gerektiğinde araç olarak kullanmak,
Hayatta en büyük eserin çocuklar olduğunu bilmek,
Yılmamak,
Bencil olmamak,
Uz görüşlü olmak,
Ölmeyi değil olmayı bilmek…
Saygılarımla
